“Accompagner ce n’est pas juste soutenir, c’est marcher à côté.”

Laura Bisaillon est sociologue politique et s’intéresse aux enjeux liés à l’organisation des savoirs, aux parcours migratoires ainsi qu’aux processus minoritaires dans une perspective biopolitique. Elle a travaillé dans le domaine du VIH/sida à Montréal, en Ontario et à l’international en Ethiopie et à Djibouti. Ayant siégé sur des conseils d’administration pour des organismes communautaires, elle s’est impliquée professionnellement durant plusieurs années dans le milieu du VIH/sida et maintien des liens avec celui-ci. Sa carrière s’est donc constituée aux intersections de la recherche, de l’intervention sociale et du militantisme.

Cultures du Témoignage |Testimonial Cultures – Super merci beaucoup. En menant ce travail est-ce que pendant, mais aussi désormais, tu as une idée quant aux effets possibles sur les personnes interviewées et comment est-ce que tu perçois ton rapport à elles maintenant que le livre est terminé ? Cette question résonne aussi avec celle qui a été posée par la chercheuse principale du projet Cultures du Témoignage | Testimonial Cultures, Maria Nengeh Mensah, lors de la table ronde  (aller à 46^ième minute) concernant les avantages et désavantages de raconter son histoire à une chercheuse ?

Laura Bisaillon – “Oui, je commencerais par dire que je ferai traduire le livre en français pour qu’il puisse être lu par les personnes impliquées et éventuellement pour les étudiant.e.s, les chercheur.e.s, et les administrateur.rice.s. J’ai écrit ce livre et j’ai décidé de son format, car il me tenait à cœur que les gens ayant partagé leurs histoires puissent le lire parce que ce ne sont pas toutes des personnes qui vont lire des récits scientifiques, des articles universitaires ou même des livres écrits dans un format académique. L’écriture sous forme narrative était une tâche difficile, c’était un défi à relever que d’écrire de manière littéraire, mais je tenais à ce qu’il puisse être lu dans les deux langues étant donné que la majeure partie de mon travail de terrain s’est déroulée en français à Montréal, à Gatineau et par l’interprétariat dans différentes langues à Toronto également.

En ce qui concerne les effets, et bien j’aimerais qu’on puisse se servir du livre et des données présentées, grâce à la richesse des partages et des témoignages, pour comprendre comment j’articule ce qui s’inscrit dans le champ de l’immigration application health work. En d’autres mots, je conçois l’immigration comme étant un travail. Évidemment un travail différent de ce que l’on associe communément à de la main d’œuvre ou comme faisant nécessairement partie du marché du travail. J’appréhende cela autrement et j’expose ce processus d’immigration comme étant un travail de longue haleine, qui commence très souvent en dehors du territoire national et qui se termine parfois lorsqu’on est arrivé au pays, du moins au moment de déposer sa demande de résidence permanente ou de citoyenneté. Donc ce qui est important dans le livre c’est que le travail s’articule autour du concept de l’immigration application health work. Il s’agit de présenter le processus de demande d’immigration et le travail lié au contrôle médical comme étant de l’ouvrage, du travail à long terme et à temps plein et on le voit bien dans les histoires que j’expose. C’est un travail qui consiste en beaucoup de gestes et c’est très demandant sur le plan émotif, familial, financier et corporel étant donné qu’on se fait examiner, on se fait diagnostiquer, on se fait traiter “d’anormal.e”. Je soulignerais que ces personnes qui ont voulu témoigner, qui ont voulu me rencontrer pour des entrevues à plusieurs reprises – car j’interviewais souvent à plusieurs reprises pour être certaine de bien capter, puisque je tenais à cœur de bien délivrer – m’ont permises de saisir non seulement ce qui était vécu, mais aussi comment analyser les expériences versus ce que j’apprenais sur le fonctionnement du système. Lorsque les expériences, aussi bien positives que négatives, sont en relation avec le travail du ou de la fonctionnaire, de l’avocat.e, du ou de la médecin, de l’infirmi.ère.er, de l’assitant.e social.e, etc. 

Avec la conception du travail lui-même, j’aimerais que l’on puisse débattre des résultats qui sont là et qui mettent en lumière le fonctionnement d’un système qui s’organise d’une certaine façon, qui impose du travail d’immigration supplémentaire et d’autant plus pour les personnes atteintes du VIH. Au final, c’est un système qui impose des pratiques professionnelles qui sont problématiques et j’aimerais qu’on en débatte. J’aimerais que les médias de langue française, anglaise ou autre s’y intéressent. Comme je l’ai mentionné à la table ronde, le fait que jusqu’à lors ce soit les canadien.ne.s de langue italienne et française qui se soient intéressé.e.s à ma recherche est évocateur. Peut-être que ça va changer ? Comme je vis à Toronto, j’avais contacté le Toronto Star et la presse canadienne et puis ce ne sont pas les résultats d’une étude empirique qui explique, corrige, et propose des solutions au statu quo qui semblent intéresser les médias en ce moment. À mon avis, c’est très parlant aussi parce que tout cela touche aux comptes bancaires, aux revenus, aux fonctionnements du système et ce que j’ai trouvé, grâce aux données, souligne des problèmes et les exposent. Ce n’est pas du tout un travail d’accusation, c’est un travail d’analyse de problématiques qui ont leurs origines dans le vécu des personnes séropositives et que l’on n’a pas entendu jusque la.

Nous ne sommes plus dans les années ‘80-’90 en pensant avoir tout compris, saisi, ou résolu peut-être. Je ne garde malheureusement pas grand espoir que l’on puisse provoquer des changements, faire changer les pratiques professionnelles des administrat.eur.rice.s, des médecins, des avocat.e.s et pourtant, je livre des évidences de préjugés, de discriminations, de tords matériels, immatériels et émotifs et c’est problématique. Cependant, je crois que cela n’a rien à voir avec la Covid-19, à mon avis ce n’est pas relié à la pandémie c’est simplement un désengagement politique et, comme militant.e.s on a perdu ce sens ou ce savoir d’activisme, de civisme, d’empathie ou de compassion les un.e.s envers les autres.

On ne peut pas lire ce livre et rester apathiques, qu’on soit d’accord ou pas vis-à-vis des politiques canadiennes concernant les personnes séropositives. En fait, il y a des pratiques très douteuses et je me demande comment peut-on rester indifférent.e.s ? Toutefois, je m’attends malheureusement à de l’indifférence. C’est ça qui me fait de la peine. Sur le plan des effets plus ou moins tangibles, c’est plutôt au niveau de la recherche que je pense que ce pourrait être intéressant. En tant que chercheur.e.s et étudiant.e.s, nous pouvons questionner la façon dont on fait de l’activisme ou la manière dont on le conçoit. Une approche méthodologique qui nous fait prendre en considération les structures sociales et les institutions comme étant des objets de recherche et non pas les personnes séropositives elles-mêmes. Il y a tout un volet critique des sciences humaines dans le domaine du VIH/sida qui nous apprennent à faire de la recherche autrement dont ce travail fait partie. Je ne considère pas ce projet comme étant dans la lignée d’une recherche qui sonde les personnes vivant avec le VIH, au contraire.

En ce qui concerne le groupe de recherche Cultures du Témoignage |Testimonial Cultures, je trouve la politique de votre projet très claire et vous faites valoir les voix des personnes qui sont marginalisées pour différentes raisons et nous vivons tou.t.e.s dans cette échelle de positions de minorisations. Un des effets serait de nous encourager à revenir sur nos pratiques et montrer un nouveau modèle de recherche. Pour moi, on doit aller au-delà de la recherche participative ou la recherche-action, car ces modèles sont devenus des concepts et des approches normatives qu’il faut déstabiliser. Au départ, j’ai partagé aux personnes qui ont accepté de témoigner que l’objet de recherche n’était pas elleux. C’est un engagement dans un travail collectif qui cherche à comprendre les fonctions systémiques pour ensuite fournir des preuves afin de provoquer des changements dans la société et pour alléger les difficultés et les tords que les personnes séropositives et immigrantes ont vécu. J’avais une certaine crédibilité ou légitimité, évidemment je ne vivais pas la même situation que les hommes et les femmes que j’ai rencontré.e.s, mais j’avais déjà certaines connaissances du milieu VIH/sida. Nous nous sommes côtoyé.e.s dans les agences, dans les organismes. Je m’intéressais aussi aux processus d’immigration et de refuge, car cela fait partie de la réalité de mes proches et des histoires qui circulent au sein de ma famille élargie qui est originaire d’Éthiopie et d’Érythrée. Je portais donc une attention particulière au fonctionnement du système de migration et au fonctionnement du système canadien de protection des réfugié.e.s.”

Cultures du Témoignage |Testimonial Cultures – Pour conclure, la dernière question est, selon toi, ou peut-être selon les perspectives des personnes que tu as interviewées, quels sont les retombées possibles de ton livre sur les discours à propos des personnes vivant avec le VIH ? Dans quelle mesure est-ce que cela peut permettre d’influer les narratifs et les discours publics ?

Laura Bisaillon – “Bonne question. Tout d’abord j’aimerais que le livre soit lu, que les gens se voient dans le livre et qu’il soit discuté parce qu’on a tendance à lire de moins en moins, de lire en diagonale, rapidement ou sur son téléphone. Je crois que c’est en lisant, c’est en réfléchissant et en étant ému.e ou touché.e que même un.e délégué.e quelconque ayant un frère ou une sœur décédé.e du sida, par exemple, puisse réagir. Le VIH occupe une place exagérée et complètement farfelue dans le système, aussi bien sur le plan qualitatif que quantitatif, ce qui est étonnant. Dans un premier temps, je souhaite que les gens se retrouvent et se voient dans le livre, sans les identifier évidemment, mais qu’iels se disent : “Oui, elle m’a écouté. She heard me.”. Et à travers son analyse, elle fournit des réponses sur la manière dont les problèmes se manifestent et sont provoqués. Bien au-delà des interactions entre le ou la médecin, le ou la patient.e ou la personne sollicitant l’asile, ces interactions sont un prétexte, c’est le choix discursif pour raconter une histoire et la situer. Il fallait que je choisisse comment la raconter car nous aimons tou.t.e.s se faire raconter des histoires, des contes, des légendes et c’est devenu l’histoire de ce projet. Dans un deuxième temps, pour ce qui est des effets, j’aimerais que le livre gagne des prix. Ce ne serait pas pour me faire valoir comme autrice, mais pour faire valoir le contenu, les témoignages, et que les gens fassent attention. Bien que la thèse doctorale sur laquelle le livre s’appuie a gagné des prix, si ce livre pouvait bénéficier d’un prix quelconque, ce serait bien pour le rayonnement. Dans un troisième temps, j’aimerais faire appel à mes collègues dans le milieu VIH/sida, par exemple
la COCQ-SIDA, l’organisme CATIE et le Réseau juridique VIH afin de diffuser le livre en version anglaise et éventuellement en français. Peut-être même demander aux collègues dans les organismes de faire de la vulgarisation. C’est l’avantage de pouvoir me fier à mon réseau, même si je ne dis pas avoir fait de la recherche participative, j’ai quand même tout un parcours dans le milieu VIH/sida au Canada depuis 2006 car je suis active et on me connaît. J’aimerais aussi atteindre un jeune public, c’est-à-dire les jeunes de moins de quarante ans qui prendraient la relève dans ce domaine-là. À ma connaissance, je suis la seule au Canada à travailler sur ce sujet, mais comme je suis seule depuis des années, j’ai pensé à la réalisation d’un livre en format graphique, ça ce serait vraiment super.”

Cultures du Témoignage |Testimonial Cultures – C’est super intéressant et ça permet d’ancrer des réflexions, souvent érudites, et de réfléchir à de nouvelles formes de mise en récit des sciences sociales pour prolonger la compréhension, la diffusion, et pour décloisonner l’Université et les savoirs. C’est une très bonne idée. Est-ce que tu voudrais proposer aux gens une ressource pour poursuivre ce que tu abordes aujourd’hui ?

Laura Bisaillon – “Oui et c’est l’histoire d’amour avec ce projet sur lequel je travaille en ce moment, une suite du travail sur le VIH, et lorsque que je me suis assise pour écrire ce livre, j’ai choisi de créer un pont avec le système de contrôle médical en creusant dans l’histoire du Canada, en faisant des liens avec les disability studies, donc j’ai voulu aller au-delà du VIH. La maladie en question c’était bel et bien et toujours le VIH et le vécu des personnes vivant avec le VIH en son cœur, mais pour enrichir et élaborer l’analyse et le traitement du sujet, il fallait que je puise dans l’histoire du Canada – et de ses politiques – toute la généalogie des pratiques (des médecins, des psychiatres, etc.). La politique obligatoire au VIH dans le système canadien d’immigration n’est qu’une autre forme de contrôle contemporain, mais qui évoque tout un cursus, tout un parcours et les politiques et les pratiques qui en découlent sont en lien avec la colonisation britannique. C’est pourquoi parmi les anciennes colonies britanniques, ces pays ont une relation perverse avec le corps humain et tout ce qui est du registre de la maladie. La Nouvelle Zélande, la Grande-Bretagne, l’Australie – les grands pays occidentaux héritent des préjugés et nous les communiquons dans nos lois et dans nos politiques, c’est donc le fil conducteur, c’est pourquoi j’ai commencé à dire tout ça.

C’est un peu pour rejoindre le travail des sciences sociales et des sciences humaines, si tu va sur la page de ce projet-là, tu vas dans bibliographie tu vois que ce sont les sciences humaines, donc l’histoire des historiens canadiens et les sciences sociales qui s’immiscent là-dedans. Donc dans ce site-là, il y a des liens qui mènent au travail de la COCQ-SIDA entre autres groupes. Puis éventuellement j’y mettrais ce présent texte. Donc c’est un peu un recueil, une archive de projets. De plus, j’ai fait un film qui a été traduit en dix langues puis le site web est bilingue. Ce qui sera fantastique pour vos lecteurs et vos lectrices.”